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HEMOFILIA

La Organización Vihonco, ha diseñado un programa de acompañamiento a la atención primaria en salud de la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, cuyo enfoque obedece al reconocimiento de las condiciones particulares de los PACIENTES y dar las herramientas para la construcción de un proyecto de vida.

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HEMOFILIA: ¿QUÉ HACER EN ÉPOCA DE PANDEMIA?

El presente material tiene como objetivo presentar algunas recomendaciones de forma clara y sencilla para los pacientes en condición de hemofilia y sus cuidadores, respecto a las acciones que pueden seguir durante la actual pandemia por SARS-Cov-2 para reducir el riesgo de infección y afección de su salud y condición clínica. Estas son observaciones realizadas por un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud que pueden ser útiles para los pacientes, sin embargo, de ninguna manera reemplazan las acciones cotidianas relacionadas con la hemofilia como el autocuidado y la consulta médica de control.
Este material fue desarrollado por el equipo multidisciplinario de Integral I.P.S. Medellín y avalado por el comité científico de la institución el 26 de marzo de 2020. Bayer S.A. brindó el apoyo necesario para publicar este material que representa un elemento de consulta para los pacientes, sus cuidadores y los centros de atención integral en hemofilia.

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YO ME VACUNO… ¿Y TÚ?

Al día de hoy no existe contraindicación para que los pacientes con hemofilia y otras deficiencias sanguíneas puedan recibir cualquier tipo de vacuna y prevenir la infección por coronavirus.

Se pueden incluir todos los pacientes independientemente del medicamento que reciban para el tratamiento de la hemofilia o otras deficiencias sanguíneas.

Esta se deberá colocar muscular profunda con aguja delgada (25-27G).

Hacer presión durante 10 minutos después de la aplicación. Colocar hielo cada 6 horas por 10 minutos.

Vigilar a la aparición de masas, bolas en el sitio de la inyección.

Para quienes están en profilaxis, aplicársela previamente a la aplicación de la vacuna.

Aun no hay estudios de la seguridad de la vacunación contra el coronavirus en menores de 16 años.

INFÓRMATE

Visita el sitio web oficial del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, para consultar de manera individual, la información del lugar y fecha de vacunación, según la etapa que le corresponda.

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Puntos clave

1) En esta cartilla encontrarás pautas y recomendaciones que te permitan invertir tu tiempo con creatividad en actividades productivas, y así evitar pensar constantemente en la posibilidad de enfermarte por el SARS-Cov-2, en los episodios de sangrado y en el encierro.

2) Durante el confinamiento te darás cuenta de que no todo se puede resolver con el factor, pues éste solo permite prevenir y tratar las hemorragias. El resto te toca a ti para estar protegido y mantenerte saludable.

3) Mantener la salud mental, articular, muscular y oral, peso adecuado, relaciones sanas con tu familia y tu entorno, reconocer el uso adecuado de los medicamentos y ante todo evitar infectarte, hacen parte del auto cuidado. Ninguna recomendación es más importante que otras, todas son fundamentales.

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¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?

Es un grupo de enfermedades hereditarias, no contagiosas, incurables, caracterizadas por la tendencia a presentar hemorragias en cualquier parte del cuerpo; primordialmente en los músculos y en las articulaciones.

En nuestro medio degenerativa dado que las hemorragias deterioran de forma progresiva e irreversible los músculos y las articulaciones. Sin los concentrados de factor es una enfermedad mortal. Hoy por hoy con la profilaxis y la existencia de los centros de tratamiento de la hemofilia (CTH), la expectativa de vida de los pacientes es igual al resto de los mortales pueden vivir 70 o más años.

Por su baja frecuencia es una enfermedad huérfana y por los tratamientos utilizados es una de las más costosas.

¿QUÉ ATENDEMOS EN VIHONCO?

Solo atendemos los Eventos hemorrágicos y las consecuencias articulares y musculares de los mismos.

Cualquier otro evento que altere su salud deberá consultar y ser atendido por su IPS primaria ya sea en urgencias o por consulta prioritaria.

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¿Qué es un evento hemorrágico?

Se considera un evento hemorrágico cuando existe un sangrado en cualquier parte del cuerpo en pacientes con trastornos de coagulación como la hemofilia A,B y enfermedad de Von Willebrand.

Algunos eventos:

Hemorragia articular (Hemartrosis) espontaneas o por trauma

Laceraciones y abrasiones que ocasionen hematomas y dolor

Hemorragia muscular (espontaneas o por trauma)

Epistaxis que no cesa (sangrado por la nariz)

Dolor abdominal intenso

Golpes en la cabeza, cuello, columna vertebral

Hemorragia en tejidos blandos

Hemorragia renal (orinar sangre)

Hemorragia oral

Politrauma

Hemorragia cerebral

Hemorragia por el recto

Hemorragia vaginal

Otros eventos que alteran su salud:

Embriaguez, resacas, efectos de sustancias psicoactivas

Resfriados

Tos

Infecciones

Orzuelos

Diarreas

Virosis

Vómito

Fiebre

Brotes

Malestar general

Complicaciones de enfermedades crónicas

Complicaciones de enfermedades transmisibles

Dolores que no se relacionen con golpes o posibles sangrados

Para la consulta en su IPS Primaria tenga en cuenta:

    Llévele a su medico su historia clínica, si es la última mejor.

    Si le va indicar antibióticos, sugiérale que por su enfermedad los puede recibir todos; lo importante es que deben ser suministrados por la boca o por la vena.

    Para la analgesia que solo le mande acetaminofén, codeína, tramadol o morfina.

    Si lo cree conveniente y se siente más tranquilo, llévele las guías de tratamiento de la hemofilia y sino se puede sugiérale que las puede consultar en https://www.wfh.org/es/inicio son gratuitas y están en español.

NUESTROS SUEÑOS

Más cerebros libres
de hemorragias

Más articulaciones libres
de hemorragias

Más familias libres
de hemofilia

¿CÓMO INGRESAR AL PROGRAMA?

Etapa I: Se realiza evaluación hematológica, exámenes de apoyo diagnóstico, evaluación músculo esquelética (ortopedia y Fisioterapia), estudio socio económico (trabajo social), evaluación por nutrición y dietética, evaluación por psicología y valoración por odontología.

 

Etapa II: Junta médica, elección del tratamiento y condiciones especiales.

 

Etapa III: Implementación del tratamiento, seguimiento y continuidad, ajustes.

PROCESO:

Paciente ingresa a la sede con remisión de su asegurador al programa de Hemofilia.

Se verifica su documentación en el FOSYGA o en la lista de usuarios enviada por el asegurador.

Evaluación por Hematología.

Prescripción y autorización de laboratorios (medición de Factor, inhibidor, hepatitis C, hepatitis B (antígeno y anticuerpo), VIH y exámenes complementarios).

Evaluación inicial por el grupo multidisciplinario.

Staff clínico con intervención de todas las áreas y clasificación de los factores de riesgo del paciente y su grupo familiar. Si el caso del paciente lo requiere.

Elección del tratamiento médico (hematólogo).

Implementación del tratamiento.

Seguimiento y continuidad.

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¿QUÉ HACER EN CASO DE URGENCIA HEMORRÁGICA?

LLAME AL CELULAR NÚMERO 318 734 94 09 CON ATENCIÓN 24/7

SI ESTÁ AMENAZADA LA VIDA, REPORTE LA URGENCIA Y DIRÍJASE A LA CLÍNICA LAS VEGAS ( CL. 2 SUR # 46 – 55 ) EN CUALES CASOS:

Hemorragia cerebral

Golpe en la columna

Convulsión

Caída desde su propia altura o mas alta

Accidente en moto, carro, bicicleta

Mordedura de perro

Laceración

Herida por arma cortopunzante

Herida por proyectil de arma de fuego

Masas en el cuello

Hematemesis

Melamenesis

Enterorragia

Hematuria que no mejora con líquidos abundantes durante 24 horas

Hematoma del psoas

Hemorragia uterina acompañada de sudoración, mareo y frialdad

Melenas

SI TIENE FACTOR EN CASA APLÍQUESE UNA DOSIS.

Para otras situaciones relacionadas con su atención en hemofilia comuníquese en horas hábiles a los números: 01-8000-999176, teléfono fijo 604 85 46 extensiones 1027 y 1033.

 

Por favor háganos saber de forma inmediata, si de estos teléfonos no le contestan oportunamente.

Yo te cuido,

tú te cuidas

EN HEMOFILIA:
CUIDADO CORRECTO: VALOR EN SALUD

Por Mauricio Jaramillo Restrepo.
Médico Internista
Hematólogo