Situación de la hemofilia en Colombia 2017.
Cuenta de Alto Costo. Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo.
En el Talmud de los Babilonios desde el año 200 AC se reporta la muerte de varones primogénitos por la circuncisión. En el año 1803 Jhon Conrad Otto describe la hemofilia como una enfermedad hemorrágica heredada, ligada a al cromosoma sexual “x” que afecta principalmente a los hombres. Hasta el año 1900 Friedrich Hopff la denomina hemofilia.
La reina Victoria de Inglaterra era la portadora y sus hijas Alice y Beatrice por matrimonios entre los integrantes de las casas reales diseminaron la hemofilia por Rusia, Prusia y España. Hacia el año 1936 se pensaba que la hemofilia era una enfermedad de las plaquetas otro elemento de la sangre que participa activamente de la coagulación. Hacia los años 50 se sabe que la hemofilia se debe a que se carece de un elemento (factor de la coagulación) en el plasma de los seres humanos.
En la segunda mitad del siglo XX trae importantes avances como dolorosas tragedias por las cuales murieron muchos pacientes. Se elaboraron los concentrados de factor a partir del plasma humano. Se inicia la profilaxis farmacológica. Posteriormente se desarrollan los concentrados de factor de tecnología recombinante y se ganó en la seguridad contra los agentes infecciosos. Comienzan los reportes de los primeros casos de pacientes que desarrollan anticuerpos contra los concentrados de factor. En este milenio hemos logrado más ya tenemos concentrados de factor de vida media extendida y cada vez tenemos mas cerca la terapia génica para los pacientes.
Organización VIHONCO IPS SAS es una organización de carácter privado creada en el año 2005, con presencia a nivel Nacional, que procura servicios de salud en forma integral mediante un equipo de salud interdisciplinario altamente calificado en cada uno de los programas.
En el año 2006 comenzó el programa de atención Integral en Hemofilia (PAIH) siendo su principal característica practicar los postulados y las directrices de la Federación Mundial de Hemofilia y la mejor bibliografía disponible.
Bajo la perspectiva del “Riesgo hemorrágico”, la Organización Vihonco, ha diseñado un Programa de Acompañamiento a la Atención Primaria en Salud de la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, cuyo enfoque obedece al reconocimiento de las condiciones particulares de los PACIENTES, a incentivar la participación de los mismos en procesos conducentes a mejorar la calidad de vida y dar las herramientas para la construcción de un proyecto de vida.