HEMOFILIA

La Organización Vihonco, ha diseñado un programa de acompañamiento a la atención primaria en salud de la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, cuyo enfoque obedece al reconocimiento de las condiciones particulares de los PACIENTES y dar las herramientas para la construcción de un proyecto de vida.

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¿QUÉ ES LA HEMOFILIA?

Es un grupo de enfermedades hereditarias, no contagiosas, incurables, caracterizadas por la tendencia a presentar hemorragias en cualquier parte del cuerpo; primordialmente en los músculos y en las articulaciones.

En nuestro medio degenerativa dado que las hemorragias deterioran de forma progresiva e irreversible los músculos y las articulaciones. Sin los concentrados de factor es una enfermedad mortal. Hoy por hoy con la profilaxis y la existencia de los centros de tratamiento de la hemofilia (CTH), la expectativa de vida de los pacientes es igual al resto de los mortales pueden vivir 70 o más años.

Por su baja frecuencia es una enfermedad huérfana y por los tratamientos utilizados es una de las más costosas.

ALGO DE HISTORIA

Situación de la hemofilia en Colombia 2017.
Cuenta de Alto Costo. Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo.

 

En el Talmud de los Babilonios desde el año 200 AC se reporta la muerte de varones primogénitos por la circuncisión. En el año 1803 Jhon Conrad Otto describe la hemofilia como una enfermedad hemorrágica heredada, ligada a al cromosoma sexual “x” que afecta principalmente a los hombres. Hasta el año 1900 Friedrich Hopff la denomina hemofilia.

 

La reina Victoria de Inglaterra era la portadora y sus hijas Alice y Beatrice por matrimonios entre los integrantes de las casas reales diseminaron la hemofilia por Rusia, Prusia y España. Hacia el año 1936 se pensaba que la hemofilia era una enfermedad de las plaquetas otro elemento de la sangre que participa activamente de la coagulación. Hacia los años 50 se sabe que la hemofilia se debe a que se carece de un elemento (factor de la coagulación) en el plasma de los seres humanos.

 

En la segunda mitad del siglo XX trae importantes avances como dolorosas tragedias por las cuales murieron muchos pacientes. Se elaboraron los concentrados de factor a partir del plasma humano. Se inicia la profilaxis farmacológica. Posteriormente se desarrollan los concentrados de factor de tecnología recombinante y se ganó en la seguridad contra los agentes infecciosos. Comienzan los reportes de los primeros casos de pacientes que desarrollan anticuerpos contra los concentrados de factor. En este milenio hemos logrado más ya tenemos concentrados de factor de vida media extendida y cada vez tenemos mas cerca la terapia génica para los pacientes.

 

Organización VIHONCO IPS SAS es una organización de carácter privado creada en el año 2005, con presencia a nivel Nacional, que procura servicios de salud en forma integral mediante un equipo de salud interdisciplinario altamente calificado en cada uno de los programas.

 

En el año 2006 comenzó el programa de atención Integral en Hemofilia (PAIH) siendo su principal característica practicar los postulados y las directrices de la Federación Mundial de Hemofilia y la mejor bibliografía disponible.

 

Bajo la perspectiva del “Riesgo hemorrágico”, la Organización Vihonco, ha diseñado un Programa de Acompañamiento a la Atención Primaria en Salud de la hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, cuyo enfoque obedece al reconocimiento de las condiciones particulares de los PACIENTES, a incentivar la participación de los mismos en procesos conducentes a mejorar la calidad de vida y dar las herramientas para la construcción de un proyecto de vida.

NUESTROS SUEÑOS

Más cerebros libres
de hemorragias

Más articulaciones libres
de hemorragias

Más familias libres
de hemofilia

¿CÓMO INGRESAR AL PROGRAMA?

Ingreso a la sede con remisión de su asegurador al programa de HEMOFILIA. Este debe ser remitido con diagnostico confirmado de hemofilia, enfermedad de Von Willebrand u otros defectos raros congénitos de la coagulación; debe llegar con la historia clínica completa y los reportes antiguos de los exámenes de sangre.

Se verifica su documentación en el FOSYGA o en la lista de pacientes enviada por el asegurador.

Evaluación por Hematólogo.

Prescripción y autorización de laboratorios factores de coagulación, inhibidores, pruebas virales de VIH y hepatitis.

Prescripción de tratamiento individualizado.

Evaluación inicial por el grupo multidisciplinario.

Seguimiento y acompañamiento.

ingreso VIHONCO

TESTIMONIOS

EDÚCATE

  • El ejercicio físico y el deporte en personas con hemofilia ayuda a prevenir lesiones musculares, articulares y óseas. Las terapias con factor de coagulación pueden permitir que la persona con hemofilia practique deportes menos riesgosos. LA ACTIVIDAD FÍSICA La actividad física ayuda a fortalecer músculos y......

  • Para prevenir la transmisión del Zika, Dengue y Chikungunya se debe eliminar el mosquito Aedes Aegypti. La familia debe contribuir a eliminar los criaderos de los mosquitos fuera y dentro de su casa. Asimismo, la comunidad educativa debe contribuir también a eliminar los criaderos de......

  • No acepte aplicación de medicamentos intramusculares (hombro, glúteo o muslo). En caso de dolor use acetaminofén, codeína, tramadol morfina. Nunca acepte dipirona, diclofenaco, ibuprofeno, ni nada que se le parezca. Lave los dientes tres veces al día y use seda dental, mínimo una vez cada......