¿Qué nos hace especiales?

Historias de vida

Y con el tiempo cada vez más decidido, más atrevido…

Hoy…

No fue difícil…

Con su disciplina, consistente en la aplicación puntual de la dosis prescrita de factor , y la realización de un programa de rehabilitación alcanza sus sueños. Decidió estar, como quiere estar.

Con disciplina, consistente en la aplicación puntual de la dosis
prescrita de factor , y la realización de un programa de
rehabilitación podemos cumplir nuestros sueños.
Decidimos estar como queremos estar.

Poema “Justicia” por: A.V

JUSTICIA

Enciéndete llama de la vida para alcanzar la eternidad.
Declaro: Dame una lágrima y tras ella emprendo el viaje,
Cautela infame del desdeñoso señor,
vístete con virtuoso traje
Y la pena así de plena complace al corazón y
surge de equipaje
La inmortal justicia,
embriaga de pasión el alma de la humanidad.
Perjura insensato el revolucionario que al
cruel olvido la condeno,
Y los oprimidos como lo hace el sol, arden,
ávidos de fe y esperanza
Por ese tesoro divino y majestuoso que impetuoso
busca su insurrección,
Oh gloriosa paz servid por piedad para
quien la justicia abraza
Pero castiga con rigor sublime a quien
con maldad la abandono.
Oh pesar,
que servid como ruina enviar a mi mano lo más tedioso,
Para entender a quienes se enfurecieron
y por verdad murieron
Que siento mi alma en furor por aquellos
que entendieron el honor
De que me sirve la vida si no la entrego
para el deber y el servir,
Y de un giro soberbio de una estocada lo
injusto sin piedad herir.
La fuerza de los pueblos está pues,
al prójimo un corazón piadoso,
La unión de los buenos en la fe
y el dolor por quienes perecieron
Valientes y que en su último aliento
dejaron muestras de amor.

INCONCLUSO

-¿Buscas acaso vida?
(Le pregunta el alma al corazón),
-Busco una ilusión o una razón.
Para que vencido el recuerdo muera
O para que mueras por fin y no duela,
Busco muerte, perdido en el viento
De mis fuertes latidos, pues ir, siento,
Donde soñando encuentro armonioso consuelo
Y más, ver si surge de tanta dicha hermoso cielo,
O llueve en gotas y gota de paz, el eterno amor
O vive por ventura o muere por fortuna el soñador,
-¿Y tú buscas acaso muerte?
(Le pregunta el corazón al alma),
-Busco vida eterna y mucho sufrir
Para que vibre dentro de ti todo sentir,
Busco luz dentro, que resplandezca.
Llámela fe o nómbrala esperanza
Y más, la mística poesía indago
Que perdí con aquel hidalgo
Que surgía de las cenizas
Y Por vivir tenía prisa.

L.G.P.S.

Paciente en condición de hemofilia tipo A conocido en Integral IPS
desde el 13 de diciembre de 2008 con porcentaje de factor VIII 0.8% e
inhibidor negativo. En profilaxis secundaria farmacológica desde su ingreso con
factor VIII pd a una dosis de 1500 ui IV tres veces por semana. PESO 57.5KG.
DOSIS 22.6UI/KG.

EN LOS DOS ÚLTIMOS AÑOS HA PRESENTADO LAS SIGUIENTES HEMORRAGIAS:

Hemartrosis post traumática de tobillo izquierdo (se me fue el pie a un hueco)
el 15 de diciembre del 2013, se manejó con concentrados de factor con evolución
satisfactoria.

PARA MANTENERME BIEN:

1. Me aplico el factor VIII tres veces por semana.
2. Acudo a Integral IPS y hago fisioterapia dirigida dos veces por semana;
una hora por cada sesión.
3. Hago plan casero de ejercicio diario durante 20 minutos.

GRACIAS A ESTO:

1. Estoy muy bien.
2. Ya no sangro.
3. Y sólo cuando disminuyo al ejercicio me comienza a doler la espalda.

MIS ARTICULACIONES ERAN ASÍ:

– CADERA:

Derecha: -20°/80°, rot: 30°, abd 30°
Izquierda: Igual a la derecha

– RODILLAS:

Derecha: – 30°/60°
Izquierda: -20°/80°

– TOBILLOS:

Derecho: 45° de planti, pie equino
Izquierdo: No reporta

HOY MIS ARTICULACIONES ESTÁN ASÍ:

– CADERAS:

Derecha: 0°/60° sin rotaciones.
Izquierda: 0°/90°, Rotac I: 20°, E: 30°

– RODILLAS:

Derecha: -20°/40°
Izquierda: -5°/80°

– TOBILLOS:

Derecho: planti 40° devuelve 20°
Izquierdo: Planti 40°, dorsi 0°

«A pesar de mi edad, desde que estoy realizando actividad física he ganado más movimiento en mis articulaciones de las que he perdido, pues en 7 de ellas he podido ampliar mis arcos de movimiento, tanto en mis brazos como en mis piernas, lo que me permite conservar y mejorar mis actividades de la vida diaria, también mejoró en un 100% mi ánimo y mi autoestima».

Disciplina, constancia, gradualidad en la realización de los ejercicios. Con la certeza de que la suspensión de la rehabilitación, traerá consigo hemorragias, invalidez y dolor a corto plazo.

J.F.L. Parte 1

¿Por qué es mejor la bicicleta que la silla de ruedas?

Por J.F.L.
Técnico en sistemas.
Partiendo desde el punto de vista que un hemofílico no tiene rodillas y las que poseen no le sirven de mucho.

Se respondería con un rotundo «NO es posible para un hemofílico practicar la bicicleta».

Existen discrepancias en cuanto a ejercicio físico se refiriere, se piensa que si el ejercicio genera sangrado no se puede seguir realizando o aunque se tenga el nivel de factor elevado no es posible por el desgaste y problemas articulares que generan dolores artríticos u otros; por el contrario mientras se tenga el nivel de factor alto se puede realizar cualquier ejercicio.

Sin embargo, es necesario llevar estas teorías a la práctica.

Paciente: hemofilia tipo A
Nivel de factor: 1.6
Problemas articulares: sinovitis cadera izquierda limitación de contracción, limitación de arco codo izquierdo, artropatía de rodilla derecha y atrofia de cuádriceps.

Hipotéticamente describamos este paciente como prospecto para pedirle que practique bicicleta de forma regular y distancias exigentes por tener un desacondicionamiento físico y la cultura del sedentarismo. Resultado de su primer intento; es igual a hemartrosis, los sangrados repetitivos con los cuales es inaugurada la bicicleta no permite ver mejoría o resultado del esfuerzo físico. Así que es de esperar que después de la recuperación y un nuevo intento para la bicicleta se convierta en un reciclaje de sangrados. Para mi concepto hay dos razones fundamentales para cambiar el resultado negativo.

Primero:

Complemento de músculos secundarios.

Segundo:

Superar la curvatura en descenso.

Primero que implica:

La bicicleta implica ciertas funciones para músculos determinados, por lo que se tarda mucho más en tiempo y en esfuerzo para acondicionarse sin generar una lesión o sangrado. Para evitar esta situación es fundamental hacer una pre-iniciación, no un complemento sino antes de empezar a dar «pedal» se debe realizar hidroterapia y natación. Ya que se es sabido que cuando hay suficiente musculatura en una articulación el peso que la persona ejerce sobre ella disminuye y el dolor punzante también. Una vez superado esto, la iniciación de la bicicleta no implica maratones, ni la vuelta a Italia se debe empezar con distancias cortas sin resistencias hasta que progresivamente el paciente sienta poder avanzar.

Segundo que implica:

Todo acondicionamiento físico, ejercicio, deporte o trabajo involucra movimiento articular y fuerza que da como resultado ciertos numero de hemartrosis según su nivel en la coagulación. Es de esperar así que al iniciar con bicicleta se genere hemartrosis aun con profilaxis. No se habla abiertamente de un lapso de tiempo en el que el deporte genera sangrado; pero que a medida que se pasa ese intervalo de curvatura en descenso los episodios desaparecen o se estabilizan. Las deserciones e inasistencias que se generan al principio de una actividad física podría ser porque no lo hacen por un tiempo más prolongado sino que a las primeras hemartrosis desisten.

Preguntémonos ¿Cómo puede un paciente hemofílico trabajar en construcción, carpintería, ebanistería, marquetería, pintura, farmacia, entre muchos. Ya superados los inconvenientes y llegando a una etapa plena de recuperación física, “la bicicleta es mejor que la silla de ruedas”. El paciente tendrá una recuperación notable, desde el punto de vista sicológico al tener que desarrollar una actividad que exige total independencia preparando herramientas para mejorar su calidad de vida. Además mejora su postura, aumenta masa muscular de la pierna que no tenga secuelas y mejora la resistencia de la otra que en determinado tiempo tenía un proceso de artrosis, como resultado se gana que el paciente se sostenga mas derecho, mejore su marcha, suba escaleras sin dificultad y hasta se movilice en un medio desconocido para él, “transporte público”.

En cuanto manejo de remplazo de factor, el paciente siempre necesitara el medicamento sin embargo está demostrado que una articulación protegida con suficiente musculatura está menos propensa a lesionarse. Es decir el paciente ya no seguirá con las dosis, ni la cantidad de hospitalizaciones anuales que normalmente conlleva. Habrá una reducción progresiva con beneficios tanto para el paciente como para su asegurador. Sin embargo, en este proceso ocurre algo notable que todo medico tratante debe aceptar. Su paciente ya no tendrá consulta por sangrados espontáneos sino por lesión, es decir no mas manejo espontaneo sino traumático.

Suena muy trágico pero recordemos el objetivo, lograr una máxima funcionalidad y si comparamos costo-benéfico es mucho mejor manejar una bicicleta e ir a consulta por una caída, a estar en silla de ruedas y consultar para un trasplante articular.

Comentario:

«Cuando conocí a J.F.L llevaba en silla de ruedas nueve años. Hoy lleva vida normal, con aplicación puntual de factor a dosis suficientes y haciendo ejercicio dos veces por semana. Lo admiro demasiado no solo por su mente prodigiosa sino por su gran corazón. No se ha curado de la hemofilia; aprendió de ella y a vivir con ella. Hoy quiere formar una familia y ser un trabajador independiente en el mundo de los computadores y los sistemas.»

Dr. Mauricio Jaramillo.
Hematólogo

J.F.L. Parte 2

Segunda parte: ¿Por qué es mejor la bicicleta a la silla de ruedas?

Por J.F.L

“Cambian nuestras Circunstancias solo cuando cambiamos nuestra mentalidad”.

Recuerdo que en mis inicios tuve lo que yo consideraba “una pérdida de tornillo”, cambiar mi vida que fuera más fácil más sencilla, no tan extrema, soñaba con algún día, tener vida social, vida laboral y más que eso soñaba con utilizar un transporte público como cualquier mortal que lleva una vida simple, pero que irónico una vida simple, era realmente complicada de hacer. Por ello leí libros de superación “estar bien, sentirse bien, quien se ha llevado mi queso, el poder de la mente subconsciente y otras textos que se me escapan, todo lo relacionado para poderme vender la idea del cambio, de un nuevo yo sin miedos ni complejos, no volver a dejar nada sin terminar.

Es por ello que solo pensaba en ejercicio y bicicleta, cada semana era atendido hospitalariamente por motivos como “el paciente ingresa en silla de ruedas, menciona montar bicicleta dos cuadras y luego genera hemartrosis rodilla derecha con dificultad a la flexión – extensión.”. Recuerdo que para esos días ingrese en un programa de hidroterapia patrocinado por la liga antioqueña de hemofilia, por lo que variaba el motivo de la consulta “el paciente ingresa en silla de ruedas, menciona realizar hidroterapia treinta minutos y luego genera hemartrosis cadera izquierda con dificultada a la flexión – extensión.”.

A este punto el lector pensara “¿y es que no se ponía factor?, pues lamentablemente mi amigo era un privilegio, que solo tenían los que estaban hospitalizados en el año 2008 y la respuesta medica siempre era la misma, nosotros tenemos que comprobar y sustentar que usted si tenga una inflamación, yo decía pero es que ya se tiene el aura, el que, laura y quien es laura…

Los profesionales todos concluían en la receta pos hospitalaria, no camine, no se pare, no se mueva y por lo que más quiera deje de montar bicicleta que todos los viernes desde hace cuatro meses viene por urgencias. Concluyendo esta etapa que no quisiera recordar, aunque quien no recuerda la historia, está condenada a repetirla, se necesita mucha determinación y valentía para afrontar nuestros propios demonios, es por ello que la ayuda de muchos nos mueve un poco, de allí la importancia de saber nuestras limitaciones y entender que es lo que hacemos hoy para que nuestro futuro sea diferente.

Por tanto, ante el título de este escrito, por qué es mejor la bicicleta a la silla de ruedas no es más que una metáfora en la que a veces algo que pensamos que nos afecta y como un gran esfuerzo nos dará un mal resultado y por eso preferimos manejarlo en nuestra zona de confort, pero lo cierto sin darnos cuenta que mientras más provecho queramos sacarle a nuestras limitaciones, más tiempo debemos esforzarnos, es obvio y a la vez directamente proporcional. Así que el alguna parte de nuestra vida se aprende a que todo lo que pueda matarnos, nos hace más vivos, y si hemos de morir… ¿Por qué no dar lo máximo de nosotros?

Luego de haber tenido una discapacidad de un 63% logre que después de un año mis hemartrosis fueran menos constantes y mi cuerpo empezara una transformación física caricaturesca de Johnny bravo, esto te da toda la confianza porque es el resultado de tu trabajo solo cuando te sientes bien contigo mismo lo trasmites a los demás. Imagínate que en mi idea de lograr una vida simple lo realmente complicado se vuelve cuando quieres buscar trabajo, y encontrarlo es una lotería así que simplemente recuerdo una canción de Vargas vil “optimista” de la que escribo un fragmento:

«Ya cumplí tres años buscando trabajo
me mandan pa arriba y de arriba pa abajo
yo estaré dispuesto a cualquier oficio
cuidando pirañas, lavando edificios
Matando zancudos, persiguiendo ratas
o desactivando minas quiebra patas
yo pego botones y cambio bombillas
cuido pensionados y hago mascarillas
le tiro las cartas, le leo el tabaco
le tiño el cabello, le afeito el sobaco
si quiere le sirvo de gato pa? el coche
si no tiene perro le ladro de noche
Persigo ladrones y cargo ataúdes
le traigo razones y llevo saludes
le busco un perdido, le celo a la esposa
y si esta aburrido le consigo moza
lavo calzoncillos, aplico inyecciones
le cuido los niños y pongo condones.»

Y en esto mi amigo lector estarás identificado, recuerdo que hice por así decirlo una encuestas de que era en promedio el trabajo que se podía desarrollar las personas con limitación y es resultado fue impactante el 80% trabaja de forma independiente no como empleados sino generando su propio medio de subsistencia. Así que me dedique a estudiar una Tecnología de administración de empresas y una técnica en mantenimiento de computadores, consejo si estudias lo que te gusta hacer, nunca tendrás que trabajar.

En este proceso de reeducar la constancia y el Lucho herrera que todos llevamos dentro, utilice todas las ayudas ortopédicas, silla de ruedas, muletas, bastones, bastones canadienses, porque el objetivo es y siempre será: ser feliz. Los amigos siempre son importantes, esos que conocen tus limitaciones y que no permitirán que seas un mediocre, que siempre te piden más de lo que puedes dar y que con su ejemplo sientas una envidia de la sana para tu vida. Aun continuo con la aplicación de medicamento profiláctico, ya deje la medicina ya no soy mi propio hematólogo, ni una ardilla que guarda su nuez para el invierno. Pues en vez que quererme reformular, simplemente hago lo que debo hacer medicina, ejercicio y punto.

Pero lo más irónico es que cada vez que mejor nos sentimos bien, más se nos olvida que proceso tuvimos que hacer para llegar a la sima y en nuestra mayor plenitud siempre olvidamos el ejercicio pues creemos que esto una vez ganado es para toda la vida. Aunque no pretendamos tener un físico de Hombre testosterona, por lo menos no ganar un status corpus de camionero, pues aparte de la hemofilia vendrá con la edad otras enfermedades originadas en el sedentarismo. Debemos de tener una rutina y un propósito, en todo lo que se haga, incluso en lo espiritual, esto te dará un propósito universal que está por encima de ti para llegar a pensar que haces parte de un todo y que nuestra enfermedad no está sola, simplemente coexiste y que solo cuando la acepto empiezo a vivir.

Es por ello que procuro ser parte de un círculo espiritual y círculos sociales, invierto el tiempo siendo testigo de jehová, miembro de la junta directiva de Liga antioqueña de hemofilia, asociación de usuario de la IPS, Cursos virtuales y todo lo que me haga crecer como persona. Y solo cuando mejores tu salud, vendrá la estabilidad económica y el resultado de esta combinación da origen a descubrir el romeo que te lleva a encontrar una mujer maravillosa una mujer que hace que tu vida ya no te pertenezca, sino que viva para ella. Por ello personalmente, me siento muy afortunado y contemplando la idea de un matrimonio porque yo elijo “no vivir soñando, elijo vivir mis sueños”, porque mi vida tendrá el final de los hermanos Grimm y Walt Disney.

Así que cuando me preguntan como hice para gustarle la bicicleta antes que la silla de ruedas, siempre les respondo: lo primero es no quererse a uno mismo, porque cuando te quieres te consientes y te mimas, simplemente hago lo que tengo que hacer medicamento, ejercicio, propósito y punto.

Y como último consejo mi amigo lector el conocimiento aparte de ser poder, el conocimiento te salva la vida, mientras más aprendas de tu enfermedad mejora tu vida en gran manera por que dime sino ¿Quién tiene la mayor responsabilidad de aprender de tu enfermedad ¿el médico o tú?

“Elijo, no vivir soñando, elijo vivir mis sueños”

D.A.U.M.

Vivir con hemofilia: una prueba de voluntad

Por:
D.A.U.M.
Estudiante IV semestre de Filosofía.
Universidad de Antioquia.

“El cuidado de sí es el conocimiento de sí – tal es el lado socrático y platónico de la cuestión-, pero también es el conocimiento de ciertas reglas de conducta o de principios que son, a la par, verdades y prescripciones.” “La libertad es, por tanto, en sí misma política. Y además conlleva un modelo político, en la medida en que ser libre significa no ser esclavo de sí mismo y de sus apetitos, lo que implica que se establece consigo mismo una cierta relación de dominio, de señorío”

– Michel Foucault

Vivir con hemofilia no es una cosa muy sencilla, no es la peor del mundo pero no es fácil; uno se acostumbra a vivir limitado en cuanto a la realización de ciertas actividades, estas limitaciones son debido a la condición real de las articulaciones o por la falsa creencia de que somos frágiles y se nos debe cuidar como a una pieza de porcelana.

Esta falsa creencia es tal vez lo que más nos perjudica, pues la vida y la ciencia nos ha demostrado que esto en cierta medida es cierto, debido a que nos hacen falta proteínas de la sangre (factores de coagulación); esta carencia nos predispone a hemorragias en cualquier parte del cuerpo; pero también es cierto que el sedentarismo producto de esta falsa creencia alrededor de la cual muchos han hecho su forma de vida, es una de las razones por las cuales la condición que tenemos nos golpea con mayor fuerza.

Escúchese bien, hablo de condición más no de enfermedad o discapacidad, desde mi punto de vista la enfermedad es algo que o bien aparece y luego desaparece (una gripa por ejemplo) o algo que te mata; además con la palabra “discapacidad” se está diciendo que no se es capaz de realizar tal o cual actividad y solo se atribuye a personas con ciertas características que no son “normales”, esto por supuesto hace evidente una contradicción, pues si la palabra “discapacidad” es un “no-ser-capaz” de realizar ciertas actividades, entonces no se debe aplicar a un reducido número de personas, sino por el contrario a todos, de tal manera que nos encontremos a un discapacitado para las matemáticas, o la gramática etc.; una condición es por el contrario un presupuesto o situación alrededor de la cual se puede estructurar una vida; ahora el problema es ¿Cómo mediante esta condición llegar a una “vida bien lograda”?, ¿La hemofilia también es un camino?.

¿Qué es esto de una vida bien lograda?, pues bien, desde la antigua Grecia el pensamiento ya era un problema, no un problema fastidioso, sino un problema el cual se debía indagar, escudriñar y llegar hasta sus verdades más absolutas; se problematizo acerca de la naturaleza humana y algunos “intelectuales” de la época llegaron a la conclusión de que el hombre siempre está en busca de algo, y ese algo es la felicidad, el hombre por si mismo debía encontrarla, y las comunidades debían proporcionar las condiciones para que este objetivo se diera; en este sentido una “vida bien lograda” es sinónimo de felicidad, pero antes que felicidad (según mi perspectiva), es vivir de tal manera que podamos encontrar equilibrio, y tranquilidad, esto es, vivir sin represiones, sin remordimientos, teniendo una vida en que podamos compartir, hablar, pelear, amar etc.; en ultimas desarrollar todas esas predisposiciones y potencialidades humanas.

Claro, la clave para tener una vida bien lograda no es tan fácil de definir, esto debido a muy diversos factores que determinan el diario vivir de cada uno de nosotros; pero si estoy en condición de proponer algunos supuestos fundamentales mediante los cuales la realización de una vida se puede lograr, y es mediante los conceptos de: libertad y autonomía.

La libertad y la autonomía son conceptos muy tratados en nuestra tradición filosofía occidental, es por ello que quiero desentender de los chorros de tinta que se han derramado al respecto y hablaré de ellos tal y como los entiendo y los aplico en mi diario vivir, en lugar de complicarme con largas comparaciones y reflexiones trascendentales. La razón ha sido el objeto de estudio principal de grandes reflexiones; la razón tal y como yo la entiendo es lo que ha diferenciado en gran medida el destino del hombre y el de las demás especies que se conocen, la razón permite la abstracción y con ello la conceptualización, es decir, el pensamiento.

Al pensamiento le subyace una suerte de individualidad o aislamiento, pero esto es solo la punta de iceberg en tanto presupone solo las condiciones para que la autonomía se dé; la palabra “autonomía” viene del griego autoς que significa “si mismo” y nomoς que significa “regla”, de tal manera que significa reglas-a sí mismo, estas reglas que nos imponemos a nosotros mismos nacen solo de nosotros, es decir algo similar a un auto-gobierno.

El pensamiento como lo acabe de mencionar es solo la base ontológica de las posibilidades existentes, el poder llegar a una autonomía depende de un movimiento propio o voluntad que requiere desligarnos de ciertas ideas que a lo largo de nuestra vida se nos han impuesto, de lo que nos han dicho siempre que debemos ser, e incluso varías confrontaciones interna de muy diversas procedencias (en mi caso, el pensamiento recurrente de “no ser capaz”).

A lo que voy a llamar estado de autonomía también le subyace un cierto nivel de libertad; tal y como veo las cosas hay dos tipos de inexistencias las cuales constan de: en primer lugar, el tiempo trascurrido antes de nacer y en segundo, el que transcurrirá después de morir; en medio de ambos está el periodo de tiempo que nos corresponde, allí hay un sinfín posibilidades a las cuales nos enfrentamos con ciertas particularidades, bien sean ventajosas o desventajosas para nuestros intereses, estas particularidades rigen cierto “espectro de elección”, que se refiere a todas aquellas decisiones que nos es posible tomar dentro de un contexto particular; para alguien que vive con hemofilia este periodo de tiempo no solo ha estado condicionado por factores políticos y económicos, sino que también por ciertos aspectos físicos.

Pero dentro de mis particularidades encontré una herramienta que sirve para aprovechar al máximo todo lo que me es dado, y de esta manera lograr la realización de mi proyecto de vida, así puedo ampliar mi “espectro de elección”, además de superar diversas limitaciones; este factor determinante es la fisioterapia y el acondicionamiento físico.

La fisioterapia supone una recuperación en la medida de lo posible de las articulaciones, y el acondicionamiento físico un fortalecimiento de las mismas. Cada aspecto de la vida incluido el ejercicio necesita cierta disciplina, y allí es donde entra en juego la autonomía, el poder darse a uno mismo ciertas reglas de tal manera que se pueda encontrar la propia libertad; cuando tenemos un estado de autonomía nos auto-gobernamos, se puede sacar de cada contexto particular lo que es provechoso para nuestros propios fines, de esta manera (al menos en mi caso), el ejercicio se vuelve una herramienta para ejercer de manera óptima mi libertad, mediante el ejercicio puedo ampliar mi “espectro de elección” de tal manera que día a día pueda elegir lo que quiera para mi vida, además de ser un acto de amor hacia mi cuerpo y todo lo que me conforma, presupone una atenuación de las limitaciones que en una u otra medida rige la vida de todas las personas.

El ejercicio me hizo comprobar que la frase “estoy como quiero estar” es un voto por la autonomía y la libertad de elección de cada uno de nosotros; el lograr un estado de autonomía es algo difícil, nunca se tiene la suficiente disciplina como se esperaría, por tanto la mejor manera de logarlo es (según mi experiencia), pensar nuestra posición en el mundo, seguido de los fines que deseamos seguir, para que finalmente se puedan trazar pautas de acción y seleccionar las herramientas que podamos utilizar.

La clave para una vida bien lograda solo reside en los deseos y anhelos de cada uno de nosotros, el resto solo son maneras de llegar a un estado de felicidad o lo que sea que cada quien quiera.

La condición que genera la hemofilia es camino para una vida bien lograda en medio de la libertad y la autonomía. Con los elementos que todos tenemos cada quien elige como quiere estar.

Referencias

Foucault, M. (20 de 01 de 1984). La ética del cuidado de sí como práctica de libertad .
(H. B.-M. Raúl Fornet-Betancourt, Entrevistador)
Sergio Antonio Padilla Padilla, J. P. (2013). El cuidado de sí: acontecimiento ético –
estético en Séneca y Michael Foucault. Criterios, 139-159.